اليوم، 29 فبراير، لكونه يوما نادرا ما يحدث كل أربع سنوات ، و اليوم العالمي للأمراض النادرة تحت شعار "الحصول على تلقيح ضد اللامبالاة" ، بقصد المطالبة بالتضامن الدولي تجاه الأسر التي لديها أمراض نادرة.
تلك المعروفة باسم الأمراض النادرة سميت لانخفاض معدل الإصابة في السكان. من المعتقد أن هناك ما بين 5 آلاف و 8 آلاف وتلك التي تؤثر على أقل من خمسة أشخاص لكل 10،000 نسمة. في اسبانيا تؤثر على ثلاثة ملايين شخص.
نظرًا لأنه نادر الحدوث ، فإن تشخيصه أمر صعب ، ويستغرق العثور عليه في معظم الأحيان عدة سنوات ، مع ارتداء جسماني ونفسي ، وهذا ينطوي على المريض وأسرته على حد سواء.
من المحتمل جدًا ألا تسمع أمراضًا مثل متلازمة سانفيلبو المدمرة أو مرض نيثيرتون أو "الأطفال الأحمر" أو متلازمة أنجلمان أو متلازمة كاواساكي. أمراض تحمل أسماء غريبة ولكنها تعاني من أشخاص يعانون يومياً.
هذا العام ، و اليوم العالمي للأمراض النادرة يتم الاحتفال به في مناخ ميئوس منه بسبب التخفيضات في الصحة التي تؤثر عليهم بالفعل. يقول 37٪ من المرضى أنهم لاحظوا "تدهورًا كبيرًا" في الرعاية الصحية ، يعانون من صعوبات في تلقي العلاج المعتاد أو في الحصول على إعادة التأهيل.
إنه طريق طويل لنقطعه للأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة وعائلاتهم لإجراء تغييرات. يطلب الاتحاد الإسباني للأمراض النادرة تمديد تصنيف المراكز والخدمات والوحدات المرجعية ، وضمان "الرعاية الفعالة" للمتضررين في جميع أنحاء إسبانيا ، وتحسين الوصول إلى العلاج وتحسين المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة. دفع ، مثل المتقاعدين والمخدرات.
الغرض منه هو وضع الأمراض النادرة ك الأولوية الاجتماعية والصحية، شيء أساسي لتحسين نوعية حياة الأشخاص الذين يعانون من مشاكل صحية نادرة.
