اليوم ، 28 فبراير يحتفل به للمرة السابعة اليوم العالمي للأمراض النادرة. يطلق عليهم ذلك بسبب انخفاض معدل الإصابة في عدد السكان ، ويعتقد أن هناك ما بين خمسة آلاف وثمانية آلاف الأمراض النادرة التي تصيب 3 ملايين شخص في إسبانيا و 7 في المئة من سكان العالم.
شعار هذا العام هو "تثقيف في الأمراض النادرة ، موضوع للجميع"، وهو أمر يتحمل فيه الآباء مسؤولية كبيرة ، لأنه في أيدينا خلق الوعي لدى أطفالنا "كلنا نادرون ، كلنا فريدون".
إدراج الأطفال والشباب الذين يعانون من مرض نادر أمر ضروري لنوعية حياتهم. في كثير من الحالات هناك البيئة لا تتكيف مع احتياجاتك والبقاء خارج نظام التعليم. لذلك ، تهدف الحملة إلى:
- توعية وإعلام وتدريب على مشكلة الأمراض النادرة في المجتمع الإسباني.
- وضع الأمراض النادرة على جدول أعمال الإدارة والإعلام.
- نقل أهمية الاتحاد والتماسك والتعبئة لجعل التغيير الاجتماعي ممكنًا في الأمراض النادرة.
- اربط الأمل والعمل الذي يقوم به الاتحاد يوميًا كخطوة أولى لوقف حالات عدم المساواة هذه.
ال فيديو رسمي هذا العام الذي يمكنك رؤيته أعلاه متاح بسبع لغات ويظهر العديد من جوانب المساعدة التي يحتاجها ويستحقها الأشخاص المصابون بأمراض نادرة
من الأطفال وأكثر من ذلك ، وضعنا حبة الرمل لدينا لزيادة الوعي بالأمراض النادرة وزيادة الوعي حول واقع الأطفال الذين يعانون منهم وعائلاتهم.
